Oggi, 10 Maggio, ricorre la Giornata mondiale dedicata al lupus, il World Lupus Day, un momento di sensibilizzazione durante il quale si vuole porre l’accento sull’importanza di una corretta informazione. All’insegna del motto “Make Lupus Visible – Rendiamo visibile il Lupus”, la giornata di oggi nasce con l’intento di far conoscere una malattia che, sebbene conti dalle 1500 alle 2000 nuove diagnosi annue, ancora oggi rimane sconosciuta a tante persone.
Ignorare i sintomi del Lupus eritematoso sistemico (Les) può ritardare la diagnosi e, di conseguenza, può rallentare l’inizio dei trattamenti, compromettendo la qualità della vita del paziente.
È per questo motivo che è tanto importante conoscere (e saper riconoscere) i campanelli d’allarme della malattia ed è per questo motivo che nasce il World Lupus Day, una giornata durante la quale gli sforzi si concentrano proprio sull’informare e sul diffondere i dati in merito a una malattia così complessa.
In questa particolare occasione, vogliamo dunque fare chiarezza in merito a questa patologia, vedremo quali sono i sintomi che la caratterizzano, i possibili trattamenti e in che modo il lupus influenza la vita di chi ne soffre.
Cosa è il lupus?
Con il termine “lupus” si intende una malattia cronica e autoimmune (che si verifica quando il sistema immunitario attacca le cellule sane), una patologia che non è affatto contagiosa o infettiva, e che può interessare numerose parti del corpo, dalla pelle agli organi, come il cuore, il polmoni, i reni, il cervello o anche le articolazioni.
Ogni anno, a ricevere una diagnosi di lupus sono dalle 1500 alle 2000 persone. La malattia può manifestarsi in età pediatrica o neonatale (lupus neonatale), e tende a colpire maggiormente le donne rispetto agli uomini, con un rapporto di 9 a 1.
Quali sono le cause?
Non è ancora nota l’esatta causa del lupus. Ciò che gli esperti hanno osservato è che la malattia ha basi sia genetiche che ambientali, ma può avere anche cause ormonali, dal momento che il Les tende a colpire maggiormente le donne in età fertile.
L’esposizione al sole, l’assunzione di alcuni farmaci o infezioni precedenti possono aprire la strada al suo sviluppo, innescando un’attivazione immunitaria incontrollata, che comporta uno stato di infiammazione cronica che colpisce organi e tessuti.
Quanti tipi di lupus esistono?
Abbiamo menzionato il Lupus eritematoso sistemico. Questa è senz’altro la forma di Lupus più comune, ma non è la sola. Altre forme possono colpire, ad esempio, i bambini. Si parla in tal caso di “Lupus neonatale”, che si verifica quando il bambino acquisisce autoanticorpi dalla madre affetta da Lupus.
Il “Lupus cutaneo” è invece una forma che colpisce la pelle, e che provoca la comparsa di eruzioni cutanee e lesioni.
Il Lupus indotto da farmaci è molto simile al Lupus eritematoso sistemico, ma il fattore scatenante può essere una determinata terapia farmacologica. I sintomi del lupus indotto da farmaci tendono a sparire inseguito all’interruzione del trattamento.
Quali sono i sintomi del Lupus?
Ma quali sono i sintomi del lupus? Chi soffre di questa patologia sperimenta una lunga serie di disturbi, che possono andare dalla stanchezza cronica alla confusione mentale e mal di testa. Il Lupus causa sintomi come:
- Malessere generale
- Febbre
- Comparsa di macchie sulla pelle (le classiche macchie del lupus, come il rash a farfalla sul viso)
- Forti dolori articolari
- Maggiore sensibilità alla luce del sole
- Rigidità
- Secchezza oculare
- Eruzioni cutanee
La malattia può presentarsi in concomitanza con altre patologie autoimmuni, come la sindrome di Sjogren, la tiroidite di Hashimoto, anemia emolitica autoimmune e altre condizioni che richiedono ulteriori trattamenti.
Come incide sulla qualità della vita?
La malattia può avere effetti sia a breve che a lungo termine. I sintomi evidenziati (come stanchezza, confusione, dolore), rendono difficoltoso lo svolgimento delle normali attività quotidiane.
Spesso chi soffre di questa condizione si ritrova costretto a lasciare il lavoro. Seguire la terapia farmacologica e i trattamenti necessari rappresenta un’altra sfida per chi soffre di Lupus, in quanto molti dei farmaci impiegati per la gestione dei sintomi possono avere effetti collaterali non indifferenti.
Trattamento
Al momento non esiste una cura definitiva per combattere il Lupus, tuttavia esistono dei trattamenti volti a controllarne i sintomi. La terapia immunosoppressiva può ad esempio attenuare la risposta infiammatoria, prevenendo quindi le conseguenze dell’infiammazione cronica.
I trattamenti attualmente disponibili danno la possibilità di gestire la malattia e migliorare la qualità della vita dei pazienti, ma la ricerca non si ferma. Numerosi studi condotti in tutto il mondo stanno cercando infatti di far luce sulle cause della malattia e sui possibili trattamenti sia a breve che a lungo termine.
Perché una giornata mondiale contro il Lupus?
Far conoscere i sintomi del Lupus e spiegare che esistono trattamenti per gestire al meglio la malattia e ridurre le conseguenze, è molto importante. Ecco perché è nata la Giornata mondiale contro il Lupus, una giornata di sensibilizzazione che vuole far conoscere a quante più persone possibili i primi campanelli d’allarme della malattia. Ma non solo.
Il World Lupus Day 2022 anche con l’intento di far conoscere le sfide che ogni paziente con Lupus deve affrontare.
Questa giornata si prefigge lo scopo di diffondere una maggiore consapevolezza e spronare a un maggiore sostegno sia da parte delle istituzioni che da parte dei cittadini, per finanziare la ricerca scientifica e migliorare la vita di tante persone.
Il motto della Giornata mondiale contro il lupus è “Rendi visibile il Lupus”, indossando anche qualcosa di colore viola, la tonalità scelta per la lotta alla malattia che si celebra ogni anno il 10 maggio.
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